Aller au contenu principal

crowdsourcing + patient-empowerment : un exemple concret par CureTogether.com

vheroes-book-coverJ’ai reçu aujourd’hui un DM d’Alexandra @accarmichael sur twitter.

Alexandra me signale la publication de « Vulvodynia Heroes« , un livre écrit à 2 fois 191 mains, ou tapé plutôt, puisque les auteurs sont tous toutes membres du portail CureTogether.org, réseau social de patients qui se rassemblent pour partager leurs expériences et faire avancer les traitements.

Parfait exemple du concept de crowdsourcing ou de génération de contenu partagé par un groupe d’utilisateurs, autour d’une thématique spécifique, ici une pathologie féminine assez peu médiatisée.

Exemple aussi de patient empowerment, ou comment les patients deviennent réellement partie-prenantes de leur maladie, de l’acquisition de connaissances nouvelles et de sa prise en charge.

Pour en revenir à « Vulvodynia Heroes » :

What’s Inside?

 190 women share stories, symptoms, and triggers
 Surprising data on co-morbid conditions*
 Detailed comments on treatments by real patients

All proceeds from Vulvodynia Heroes go to fund the vulvodynia data community at CureTogether.org

Je ne doute pas que cet ouvrage cette cohorte intéressera certainement les structures de recherche, publiques ou privées, actives en santé féminine.

 

* voir le post à ce sujet sur le blog de CureTogether.org.

Publicités
un commentaire Poster un commentaire
  1. Merci de mentionner CureTogether, Pierre! Nous sommes très heureux de voir les patients qui se réunissent pour faire une différence.
    – Alexandra Carmichael, Co-Founder, CureTogether.org

    13 février 2009

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s