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Articles de la catégorie ‘microblogging’

Twitter et info santé de qualité, c’est pas automatique

Praed Street W2, originally uploaded by rhiaphotos.

Pour compléter (et tempérer) mon billet d’hier, merci à @TiphaineMF qui signale une publication récente mettant en perspective les contenus partagés sur Twitter dans la santé, reprise entre autre par KevinMD et l’EFPIA sur son blog.

Il s’agit cette fois ci d’une analyse des discours véhiculés sur Twitter sur les antibiotiques c’est pas automatique (pardon).

Parmi les 1000 tweets analysés par les auteurs, un certain nombre peuvent conduire à des erreurs et mésusages à propos des antibiotiques :

Of the 1000 status updates, 971 were categorized into 11 groups: general use (n = 289), advice/information (n = 157), side effects/negative reactions (n = 113), diagnosis (n = 102), resistance (n = 92), misunderstanding and/or misuse (n = 55), positive reactions (n = 48), animals (n = 46), other (n = 42), wanting/needing (n = 19), and cost (n = 8). Cases of misunderstanding or abuse were identified for the following combinations: “flu + antibiotic(s)” (n = 345), “cold + antibiotic(s)” (n = 302), “leftover + antibiotic(s)” (n = 23), “share + antibiotic(s)” (n = 10), and “extra + antibiotic(s)” (n = 7).

J’adhère à la pour ma part à la conclusion de KevinMD à propos de ce constat :

That’s a major reason why medical professionals need to become more active on Twitter and Facebook. Not to give personal health advice, of course, but to “flood the web” with legitimate health information, and to provide patients with reputable medical sources.

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Am J Infect Control. 2010 Apr;38(3):182-8.

Scanfeld D, Scanfeld V, Larson EL. – Dissemination of health information through social networks: twitter and antibiotics.

Twitter ou l’épidémiologie open source ?


Monitorer le web est utile dans de nombreux domaines, comme celui de la surveillance de l’état de santé des populations et la détection de nouvelles menaces sanitaires, c’est le domaine de l’épidémiologie.

Bien sûr l’épidémiologie existe depuis bien avant l’émergence du web, mais avec l’évolution de celui-ci, vers le 2.0 et le user generated content notamment, elle connaît de nouvelles perspectives intéressantes à décoder.

Du terrain aux données en ligne

A la base les outils épidémiologiques sont ceux de « la vrai vie », c’est à dire l’expérience du terrain, comme par exemple le Réseau Sentinelles en France, renommé pour sa surveillance de la grippe saisonnière, qui réunit plus de 1300 médecins généralistes, qui centralisent (via le web) de manière hebdomadaire les informations recueillies au cours de leurs consultations sur différentes pathologies infectieuses ou non.

D’autres outils scannent les sources d’information en ligne (fils d’actualité et sites web) et analysent les signaux relatifs à la santé des populations qui sont émis par ces sources. Ce sont notammant des outils développés spécifiquement par les institutions comme le Global Public Health Intelligence Network (GPIHN) de l’Agence de Santé Publique du Canada et de l’OMS ou le Medical Information System (MedISys) de la Commission européenne.

A signaler également, l’interface des sources d’information, en ligne ou issues du terrain, avec la localisation de ces sources qui permet de visualiser les tendances de manière géographique, c’est par exemple le concept de HealthMap, en illustration de ce billet.

Ces outils sont basés sur des applications spécifiques et demandent un travail quotidien de maintien et de vérification de la qualité des sources qui sont pas essence très variables, d’autant que parmi les sources suivies nombreuses sont dites « informelles » (comprendre « non médicales »).

Plus récemment des acteurs du web, a priori éloignés du monde de la santé (mais qui le sont de moins en moins…), se sont penchés sur les données échangées sur le web pour les mettre en perspective dans un objectif de recherche épidémiologique. Le cas le plus connu est celui des Google Flu Trends, développées par Google.org, la branche philanthropique du géant de la recherche, qui se base sur les termes de recherche des internautes et qui a montré la relation qui existe entre l’utilisation du moteur de recherche et l’évolution de la grippe saisonnière sur le terrain. Ces travaux ont abouti à une publication dans la revue Nature.

Vers l’épidémiologie « open source »

Là où Google exploite nos ses données tirées des recherches qu’il enregistre quotidiennement, des chercheurs se sont récemment penchés sur des données librement accessibles, échangées par les utilisateurs des réseaux sociaux, et en particulier de Twitter. Ces chercheurs ont ainsi pu s’affranchir du côté propriétaire des applications et des données sources, en accédant à des données informelles ici aussi car non officielles et encore moins validées médicalement.

Dans une étude présentée récemment au congrès européen de l’European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases, P. Kostkova, E. de Quincey, G. Jawaheer, chercheurs au Centre de recherche en e-santé de la City University à Londres, ont montré l’intérêt de Twitter comme outil d’alerte précoce et de détection d’un événement sanitaire émergent, ici la pandémie de grippe A/H1N1.

Au cours de cette étude, conduite entre mai et août 2009 sur Twitter, ils ont extrait et collecté 1 millions de tweets se rapportant à la grippe A/H1N1, parmi lesquels un certain nombre étaient des annonces à ses followers qu’un utilisateur était atteint de cette fameuse grippe :

We searched and collected over 1 million tweets in the period from May until August 2009 and carry on collecting them on a minute bases to understand public concerns, keywords used and the profile of users who discuss these topics on the web.
Results: We found over 1 million tweets reporting flu related illnesses and symptoms via Twitter in this period. Most popular words in tweets were these (frequency in brackets): flu (138, 260), Swine (99, 179), Have (13, 534), Cases (13, 300), H1N1 (9, 134), Has (8, 010) etc. The actual sentence “I have swine flu” appeared 2, 888 times and “I have flu” 1,530 times. Further evaluation of the collected tweets, semantic relationship of keywords, geolocation of posters is underway and will be presented at the conference.

Source : The potential of Twitter for early warning and outbreak detection (Abstract).

Je vois dans cette information la confirmation de la théorie des signaux faibles (©), chère à mon ami Alain, qui dit qu’un faible volume d’échanges sur twitter correspond à des conversations intenses dans la vrai vie et qui témoigne de l’intérêt de twitter comme outil de veille des conversations on-line et off-line dans le monde, notamment dans la santé.

Des travaux à suivre en tout cas…

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[Billet inspiré de cet article repéré via @StephProd et @jeanlucr]

#health2eu : mes 10 premières impressions

Dix impressions personnelles, à chaud, sans hiérarchie particulière, après les 2 jours #health2eu, pardon, Health 2.0 Europe, un événement riche en informations, discussions, idées et rencontres…

1- Twitter est devenu l’outil incontournable pour accompagner un tel événement. Pour s’en rendre compte il suffit de consulter les statistiques du hashtag officiel #health2eu (3,232 tweets, 320 contributeurs ce matin) et les données brutes compilant deux jours de tweets : impressionnant !

2- Des interactions avec le public, par sondage en direct qui permettent d’orienter les débats, notamment durant les sessions de questions / réponses.

3- La Pharma qui se cherche encore dans l’environnement santé 2.0 : sponsor, partenaire des réseaux de patients, porteuse de messages de santé publique, acteur de recherche… ? A ce titre et en lien avec le point précédent, une contradiction dans la perception du rôle de la Pharma sur le volet recherche : à propos des relations entreprises de santé / réseaux de patients, moins de la moitié de l’auditoire pense que l’implication des entreprises pharmaceutiques peut être bénéfique, dans le même temps 60% du public voyait dans les réseaux de patients des outils utiles pour la recherche clinique…

4- Des présentations compliqués d’outils simples (voir d’outils compliqués) mais aussi des présentations simples d’outils novateurs. J’ai une préférence pour la seconde option. A ce sujet, les trois présentations et services qui m’ont le plus marqué : la plate-forme de partage de cas cliniques medting.com, l’expérience des patients britanniques pour améliorer les services du NHS patientopinion.org.uk ou les  600 fils RSS médicaux compilés par medworm.com.

5- De belles rencontres, tweeter, bloguer c’est virtuel mais cela amène à des rencontres dans la vraie vie, et c’en est d’ailleurs tout l’intérêt : des rencontres de superstars de la santé 2.0 (@berci, @jamie_heywood, @supergelule) ou de simples congressistes… Toujours sympa de mettre un visage et une voix derrière un twitter ou un blog !

6- Une organisation militaire millimétrée et hyper bien timée, qui change des événements franco-français qui dérivent parfois en longueur pour non respect de l’agenda.

7- Des outils pour évaluer, noter, apprécier les service de santé et notamment l’hôpital, comme Le Guide Santé en France.

8- Des références toujours utiles aux fleurons de la technologie française : le TGV et le Minitel !

9- Des autorités françaises encore un peu frileuses par rapport au web 2.0 : l’AP-HP qui « ne déconseille, ni ne recommande les réseaux sociaux aux patients », la HAS qui reconnait officiellement la certification Health on the Net, mais, mais… voir à ce sujet le post de @grangeblanche qui partageait ses réactions à distance via twitter et le lancement du futur meme #jeneconnaispas.

10- Des blockbusters US de la santé 2.0 (PatientsLikeMe, Sermo, Google Health…) mais aussi des blogueurs frenchy qui bousculent le paysage de l’information santé, à l’occasion de  la très intéressante table-ronde du deuxième jour animée par Lucie @RPsante.

Plein de choses encore à digérer avant d’en dire plus… En attendant, bravo aux organisateurs, bénévoles et sponsors de cet événement.

FDA, Pharma et web social : le débat est ouvert

En novembre 2009, la FDA a organisé une audition publique avec les parties prenantes de la communication sur les produits de santé sur le web et dans les médias sociaux. Aujourd’hui sont accessibles sur le site regulations.org, les positions et commentaires des parties prenantes en réponse à la consultation de la FDA, dont celles présentées par des industriels de la santé (AstraZeneca, Lilly, Pfizer, Medtronic…), des acteurs du web santé (WEGOhealth, PatientsLikeMe…), des agences (Publicis, Edelman…), des associations et sociétés savantes, ou des bloggueurs comme John Mack et son Pharma Marketing Blog.
Parmi ces positions, figure celle présentée collectivement pour les industriels pharmaceutiques par PhRMA, le syndicat US de la pharma, à laquelle je me suis intéressé.
Pour une vue large sur cette audition publique, ses suites et les nombreuses ressources disponibles, le site FDAsm.com agrège toutes les informations et conversations sur ce thème et mérite une longue visite.

En préambule, il faut signaler que ce débat est très orienté US et est donc marqué par le contexte de la communication santé sur le web aux USA : taux d’adoption des médias sociaux particulièrement élevé, en santé notamment, publicité grand public autorisée pour les produits soumis à prescription médicale, enjeux juridiques et légaux majeurs pour les laboratoires…
Néanmoins, l’existence même de ce dialogue piloté par la FDA témoigne de l’évolution apportée globalement par le web et les nouvelles technologies dans les échanges concernant la santé et il est intéressant d’en observer les enjeux de notre point de vue européen et français.

Pour en revenir à la position de PhRMA, son objectif peut se résumer à la définition de standards pour communiquer en ligne sur les produits de santé régulés par la FDA, de manière responsable, par les fabricants de ces produits.

En effet, il est maintenant acquis que le web et le web 2.0 sont de plus en plus utilisés pour accéder et échanger des informations sur la santé et les médicaments, et que la question de la qualité et de la véracité de ces informations se pose en permanence.
Par ailleurs dans le constat de départ, il est important de garder en tête que le web ne peut pas donner toutes les réponses aux interrogations des internautes mais peut provoquer un nouveau dialogue entre tous les acteurs : patients, médecins… et industriels !

PhRMA note l’évolution nécessaire de la réglementation actuelle qui est adaptée aux médias et à la communication traditionnelle vers une réglementation adaptée aux nouveaux outils et nouvelles manières d’intéragir (messages courts, mobilité par exemple). Le syndicat note que la FDA et généralement le gouvernement US font déjà une utilisation massive des technologies 2.0 : blogs, réseaux sociaux, vidéo… L’industrie souhaite mettre à profit ces outils et entrer dans la conversation à son tour !

PhRMA invite donc la FDA à faciliter l’accès à une information santé rigoureuse, vérifiée et scientifiquement exacte, concernant les marchés et produits qu’elle régule, et notamment à faciliter l’accès à l’information des fabricants soumise à contrôle de la FDA.
De plus, l’argument de la diffusion sur le web de médicaments non autorisés, issus de marchés illicites, contrefaits, incite les indutriels à demander à la FDA d’imaginer des façons de communiquer en phase avec ces nouveaux outils, permettant aux utilisateurs finaux de faire la distinction entre les produits originaux et ceux présentant des risques.

Un symbole universel garantissant l’information sur les médicaments

Parmi ces propositions, l’industrie pharma souhaite introduire le concept d’information « contrainte par l’espace », une information courte, préliminaire (« brief introduction ») incluant des informations minimales sur le produit : sa désignation, son indication, un message rappelant les risques liés à sa consommation et un lien vers une information complète et validée réglementairement par la FDA.

Par ailleurs, PhRMA propose de créer un symbole universel – un logo FDA par exemple – pour tagger et garantir cette information courte sur les produits régulés, qui incluerait un lien vers les informations complètes, notamment sur le rapport bénéfice/risque, sur une page validée réglementairement.

Pour les résultats de recherche, et notamment pour ceux qui amènent des liens publicitaires (Google AdWords par exemple), idem, PhRMA demande à pouvoir afficher cette « information réduite », avec lien vers l’information complète : cette proposition est la réponse des industriels aux warning letters de la FDA en 2009 qui mettait en garde les laboratoires sur l’utilisation des liens sponsorisés Google qui correspondait à la diffusion d’informations incomplètes allant à l’encontre de la réglementation.

PhRMA met également en avant le microblogging (twitter en tête) comme outil utile à la diffusion de l’informations santé, et dans lequel la FDA s’est largement engagé (voir le compte @FDA_drug_info). Les industriels souhaitent pouvoir communiquer sur les médicaments et en particulier sur les événements réglementaires qui leur sont liés, approbation, nouvelles indications, rappels de lots… Les laboratoires veulent twitter de manière responsable, avec des liens vers des contenus complets en accord avec la réglementation.

Traquer et corriger l’information erronée

Comme mentionné dans la position de PhRMA…

« Social media have expanded the opportunity for the public to publish their thoughts but have decreased the ability of manufacturers to identify and correct inaccurate information about their products ».

La pharmacie US veut avoir la possibilité de corriger les informations erronées diffusées sur ses produits, notamment sur les blogs ou les wikis (sidewiki, wikipedia), qui peuvent entraîner des risques pour la santé publique, sans que cela soit considéré comme de la publicité par la FDA avec en conséquence une communication contrainte réglementairement.

La problématique de responsabilité des fabricants devant les informations diffusées sur le web par des tiers se pose également : les laboratoires avouent de pas pouvoir monitorer l’intégralité de ce qui est dit sur leurs produits sur le web, et ils ne peuvent et ni veulent être tenus pour responsable de toute l’information circulant.

Afin de dessiner une frontière claire sur le niveau de responsabilité, PhRMA propose plusieurs critères pour cerner les sites web dont les industriels seraient responsables en terme de contenu : des sites web entièrement contrôlés et financés par l’industriel, ou des sites sur lesquels le laboratoire administre le contenu (il peut éditer, modifier, supprimer le contenu généré par un tiers). Dans ces cas, la régulation FDA sur la promotion et l’information des produits s’appliquerait, même si les commentaires d’un tiers sur ces sites de ne devraient pas être considérés comme un message de promotion dont le laboratoire serait responsable.
Par ailleurs, PhRMA proposer d’identifier les personnes affiliées au laboratoire et qui contribuent à des contenus sur le web, une déclaration d’intérêt serait alors accessibles en lien avec ces contenus, PhRMA fait une référence dans ce cadre à la position de la FTC sur la rémunération des bloggeurs.

Le casse-tête des effets indésirables ?

Concernant les effets indésirables qui sont partagés par les patients, il y a nécessité de canaliser les informations pour ne retenir que celles qui sont pertinentes et pour lesquelles le lien de causalité peut être établi.
Les laboratoires ont en effet l’obligation de rapporter à aux autorités les effets indésirables dont ils ont connaissance, afin de faire évoluer les connaissances sur les produits et leurs modes d’utilisation.
A nouveau se pose le problème du volume et de la véracité des informations diffusées en ligne, PhRMA souhaite que ne soient retenus que les effets pour lesquels quatre critères essentiels pour déclencher un rapport d’effet indésirable sont présents, selon la réglementations US : un patient identifié, une personnes identifiée qui rédige le rapport d’effet indésirable (le plus souvent un médecin), pour un médicaments et un effet indésirable.

Sur le web, ces critères sont difficilement transposables, le patient étant en général le reporter, parfois anonyme, et pas toujours facilement identifiable et joignable.
A ce titre, les laboratoires souhaitent ne retenir que les effets indésirables exprimés par des personnes qu’ils peuvent facilement contacter. Quand une information est trop vague pour déclencher un rapport d’effet indésirable, l’industriel souhaite pouvoir poster un message qui incite la personne qui a diffusée l’information à le contacter pour une investigation complète.
Dans le même temps, les sites promotionnels de la pharma ne doivent pas avoir pour objet de rapporter des effets indésirables, les laboratoires préférant indiquer qui contacter au sein du laboratoire ou de la FDA.
Enfin, le cas des sites tiers de reporting d’effet indésirable est évoqué. Les industriels monitorent ces sites mais ne souhaite pas à avoir à traiter tous les effets qui y sont répertoriés. En effet, ils préféreront privilégier l’approche « Sentinel » de la FDA, ou développer des espaces web dédiés à collecter les effets indésirables, selon le cadre réglementaire en vigueur.

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La FDA statuera t’elle en 2010 par des guidelines sur le web social et l’information sur les médicaments ? Et le sujet suscitera t’il les mêmes débats en Europe ?

A suivre…

L’écosystème twitter santé à la loupe

Découvert ce matin en parcourant ma timeline twitter, le Health Tweeder de Pixel & Pills est un outil de visualisation en temps réel des contenus échangés sur twitter autour des maladies.

Health Tweeder fournit une interface basée sur une analogie, bien trouvée, aux boîtes de Petri utilisées en microbiologie pour la culture des micro-organismes : chaque boîte correspond à un univers thématique (maladie ou spécialité médicale) et chaque « cellule » en culture dans la boite correspond à un tweet. Les croissances cellulaires dans chacune des boîtes de Petri témoignent de l’intensité des discussions dans une thématique sur twitter.

Pixel & Pills invite les utilisateurs d’Health Tweeder à enrichir la biodiversité (pour l’heure très anglo-saxonne) de ce laboratoire en transmettant des termes de recherche, des hashtags ou comptes twitters qui seraient intéressants à… incuber.

en 2010, je mise sur…

biogeekblog sort de son hibernation et se remet au boulot en ce début d’année.

Et puisque que nous sommes encore en janvier, il est encore temps de faire le bilan de 2009 et de parier sur quelques tendances pour l’année à venir dans le web santé.

Alors que retenir de 2009 ?

Certainement et en premier lieu, la montée en puissance de twitter, notamment en France et en particulier dans le domaine de la santé, où de nombreux comptes ont été créé l’an passé.
On twitte de plus en plus en français et à propos de santé.
Alors que les utilisateurs intéressés par la santé se comptaient sur les doigts d’une main il y moins d’un an, il suffit de parcourir les listes twitter santé, comme par exemple celle-ci, celle-ci ou encore celle-ci, pour se rendre compte que ce n’est plus le cas aujourd’hui et qu’une vraie communauté santé francophone, pas du tout déconnectée du reste du monde, existe bel et bien.

Le meilleur de twitter en français a même droit à sa catégorie santé.

Sachez enfin que le nombre d’utilisateurs a doublé en France entre juin et décembre 2009, que nous sommes 127 500 utilisateurs sur la plate-forme de microblogging. Dont 14 pharmaciens, 28 médecins. Environ. Et d’après @supergélule.

Twitter a aussi permis en 2009 de fédérer la communauté #hcsmeu (healthcare social media europe), dont je parlais ici en août 2009.

Alors en 2010, on mise sur quoi ?

J’ai envie pour ma part de parier sur foursquare, qui combine un jeu et un réseau social basés sur la géolocalisation et la mobilité. Pour faire simple, sur foursquare, je partage avec mon réseau ma localisation en temps réel grâce à mon téléphone mobile, et je suis récompensé pour cela.

Quel est l’intérêt de foursquare dans le domaine de la santé ? Impossible de répondre avec précision aujourd’hui à cette question, mais certains la posent et lancent déjà des idées comme Phil Baumann, non sans humour, dans son post Foursquare Is Powerful Enough to Cure Insomnia and Depression.

Comme twitter au début, je n’ai pas encore bien compris à quoi cela pouvait me servir, mais l’usage me le montrera (ou pas).

On en reparle dans un an ?

Et très bonne année 2010 !