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Articles Tagués ‘recherche clinique’

Parler différemment de la recherche clinique

Vous l’avez peut être remarqué, ce début de semaine ensoleillée (au moins à Paris) a mis à l’honneur la recherche clinique, dans les médias, et sur le web bien entendu.

J’avais récemment ici parlé de l’initiative de l’Institut Lilly qui abordait la vision des français de la recherche clinique, depuis hier est disponible un site de référence et une campagne de sensibilisation sur le terrain, qui ont pour vocation d’apporter une information complète en réponse aux questions que se posent les français sur la recherche clinique, et surtout d’humaniser cette part de recherche médicale parfois méconnue.

Témoignages de participants, de médecins, idées reçues, FAQ, présentation des métiers, décodage de ce qu’est la recherche clinique sont au rendez-vous sur le site notre-recherche-clinique.fr.

Et plus encore, la possibilité de localiser des essais cliniques en cours en France depuis un répertoire d’essais à promotion industrielle ou académique, d’entrer en contact avec les promoteurs de ces essais et même celle de se porter e-volontaire, sain ou patient, dans différents domaines de recherche.

Côté web 2.0, rendez vous sur FacebookTwitterDailyMotion notamment, pour interagir et accéder différemment aux contenus du site notre-recherche-clinique.fr.

Cette initiative est portée par le Centre National de Gestion des Essais des Produits de Santé (CeNGEPS) et la Fédération Hospitalière de France (FHF) et a rassemblé en amont tous les acteurs impliquées en France, associations de patients, promoteurs, comités de protections des personnes, autorités de santé…

Voici un petit tour d’horizon des retombées web liés à cette opération du côté des blogueurs… :

Ou du côté des médias plus classiques, LCI, BFMTV, Le Figaro, France Télévisions pour n’en citer que quelques-uns.

Et comme il est de coutume dans la marine de ne jamais prononcer le mot qui désigne un certain mammifère à grandes oreilles amateur de carotte, si un souhait peut être fait dans le domaine de la recherche clinique, c’est que soit abandonnée la mention d’un autre mammifère habitué des laboratoires qui désigne les participants aux essais cliniques (cf. la plupart des titres évoqués ci-dessus dans les médias généralistes). Gageons que notre-recherche-clinique.fr pourra également faire changer les choses de ce côté ci aussi ;)

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Déclaration d’intérêt : une fois n’est pas coutume sur biogeekblog et pour être tout à fait transparent, je fais la promotion d’une initiative dans laquelle j’ai un intérêt du fait du contrat qui me lie avec les porteurs de ce projet, auxquels j’apporte mon assistance éditoriale.

La recherche clinique et les Français : du positif et plus d’information demandée

En 2008, 8% de la recherche clinique internationale était conduite en France, si on compte les patients participants à des essais cliniques (source Leem).

Plus récemment, 46 % des Français se disent prêts à participer à un essai clinique, c’est ce qu’un sondage commandé par l’Institut Lilly à l’IFOP, conduit fin 2009 et début 2010 a montré, sondage qui portait sur l’image et les connaissances de la recherche clinique du point de vue des Français.

Dans ce sondage, dont les résultats et l’analyse sont accessibles sur le site web « la recherche clinique et vous« , plusieurs tendances à noter :

–  Les Français ont généralement une image positive de la recherche clinique et de son utilité : pour 94 % des interviewés, les essais cliniques sont indispensables pour garantir la fiabilité des médicaments, 90 % considèrent que les essais cliniques constituent une véritable chance pour les patients de bénéficier de traitements innovants et 74 % considèrent que leur mise en œuvre est sûre, car bien encadrée.

– Certains aspects de la recherche clinique sont cependant peu ou mal connus des Français :

  • les modalités des essais cliniques : 68 % estiment que la recherche clinique concerne autant les animaux que les être humains. A peine 23 % estiment à juste titre que les essais cliniques ne concernent exclusivement que les êtres humains. De plus 70 % des Français déclarent que les essais cliniques sur les enfants et les adolescents sont interdits, alors que ce n’est pas le cas.
  • leur durée : seuls 22 % des interviewés estiment avec exactitude la durée effective du processus, soit environ une dizaine d’années.
  • ou encore leur financement : une courte majorité (53 %) pense que la recherche clinique est majoritairement financée par des fonds privés.

– Du côté des priorités à donner à la recherche et aux essais cliniques, les Français plébiscitent le cancer, puis le sida, la maladie d’Alzheimer et ensuite les maladies rares.

– Concernant l’information sur la recherche clinique les Français sont demandeurs, sur les risques associés à la participation aux essais en particulier : Ils sont 72 % à penser que les essais cliniques devraient faire l’objet de campagnes de sensibilisation et considèrent, pour 73 % d’entre eux, que le sujet n°1 à aborder, pour améliorer la connaissance du grand public sur les essais cliniques, est celui des risques encourus par les patients.

Dans le détail, le médecin traitant est la personne privilégiée par les Français pour la recherche d’informations ou pour l’orientation vers un essai clinique (en priorité pour 59% des personnes interrogées), et le web prend la seconde place comme source d’information (pour 11% des personnes interrogées comme la source prioritaire et pour 26% cité comme une source parmi d’autres). Paradoxalement, le pharmacien n’est cité que par 2% des répondants comme l’interlocuteur prioritaire.

Cette mise en avant du web est une information intéressante à mon sens et en lien avec l’utilité des outils web pour faciliter la participation aux essais cliniques. Je me suis déjà intéressé plusieurs fois à ces outils, notamment avec les exemples d’utilisation de twitter ou de sites web visant spécifiquement à recruter des patients. Mais il reste fort à faire grâce web pour bien informer sur la recherche – à l’image de l’initiative récente de l’ARC de mise en relation des chercheurs avec les citoyens – et sensibiliser au mieux les Français à l’utilité de participer à la recherche clinique.

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[Illustrations extraites de la brochure « recherche clinique où en est on ? » disponibles sur  larecherchecliniqueetvous.com]

L’Agence du médicament met en ligne un répertoire des essais cliniques

L’AFSSAPS a lancé en fin de semaine dernière un répertoire des essais cliniques de médicaments en France. Ce répertoire s’adresse au grand public et aux professionnels, à la recherche d’informations sur les essais cliniques autorisés en France et sur les résultats de ces essais.

beta.thumbalizr.com

Le répertoire des essais cliniques de médicaments élaboré par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), (…), concerne les essais cliniques menés en France portant sur les médicaments y compris les essais cliniques de thérapie cellulaire ou génique.

L’objectif de ce répertoire est d’informer le public, notamment les patients et les associations de patients, et les professionnels de santé (médecins traitants et chercheurs) sur l’existence de tout essai clinique mené en France et dont la demande a été déposée après le 1er janvier 2009 hormis les essais cliniques de première administration à l’homme, d’étude de concept et de pharmacocinétique menée chez le volontaire sain.

Les essais cliniques répertoriés sont ceux portant sur les médicaments et autorisés par l’Afssaps et disposant d’un avis favorable du comité de protection des personnes concerné.

[Source : site web AFSSAPS]

Impression personnelle : malgré une interface un peu austère et l’absence de fonctionnalité permettant le suivi d’une requête (du RSS aurait été utile), le répertoire français présente une alternative à la base US clinicaltrials.gov et devrait permettre de développer les liens entre patients et chercheurs.

recrutement dans les essais cliniques : comment twitter peut aider

Les média sociaux sont à mon sens, des outils essentiels pour développer les liens entre les patients actifs sur le web et le monde de la recherche en santé.

Comment twitter par exemple, et ses messages en 140 caractères au maximum, peut il être mis à profit pour atteindre cet objectif ?

Voici, deux lectures récentes qui ont attiré mon attention, pour un début de réponse :

« Whispering Tweets into a Patient’s Ear: Top Ten Suggestions for Clinical Trial Recruiters » : un post sur twitip et des recommandations sur les utilisations possibles de twitter et ses add-ons pour optimiser le recrutement dans les essais cliniques, proposé par @crgonzalez.

En résumé…

  • inclure et faire valider par un comité de protection des personnes, l’utilisation d’un compte twitter dans la stratégie de recrutement d’un essai clinique.
  • le compte twitter servira à diffuser de l’information sur le recrutement en cours et à rediriger vers une source d’information (site web par exemple) validée également par le comité de protection des personnes
  • optimiser le message en utilisant des hashtags pertinents
  • suivre l’impact du message créé, grâce aux nombreuses applications et add-ons disponibles (tweetscan…)
  • et bien sûr, appliquer la netiquette twitter : être spontané, transparent, apporter de l’information et aussi provoquer les retweets et le bouche à oreille

« Now You Can Talk to Twitter and Find Clinical Trials on TrialX« . La seconde approche est celle proposée par trialx.org, site qui met en relation patients et investigateurs.

trialx_twitter_medical

Trialx a créé un compte twitter qui permet à toute personne à la recherche d’une étude d’envoyer un tweet commençant par le tag « CT » (pour clinical trial) accompagné d’une courte présentation essentiellement basé sur âge, sexe et pathologie. En réponse est envoyé par @trialx un lien personnalisé vers les études correspondantes référencées sur trialx.org.

Cet échange peut aussi se faire par le biais d’un direct message, donc de manière privée entre un patient et @trialx.

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[Autres articles sur twitter sur biogeekblog]

[Autres articles sur la recherche sur biogeekblog]

patients, médecins, pharma… et réseaux sociaux

Deux articles récents, particulièrement intéressants sur Newsweek.com sur le recours aux réseaux sociaux par la pharma pour recruter des patients dans les essais cliniques et pour la veille sur la communauté médicale.

National Influenza Vaccination Week, originally uploaded by cdc e-health.

Pharma Recruits Clinical Trials Subjects Online | Newsweek Health | Newsweek.com

Le recrutement de patients dans les essais cliniques est critique pour l’avancement des projets de recherche et développement de nouveaux médicaments. Les réseaux sociaux de patients ont l’avantage de rassembler une population engagée, active et plutôt disponible pour participer à la recherche clinique. Inspire.com et PatientsLikeMe sont deux exemples de réseaux qui se sont ouverts à la pharma qui a commencé à y recruter des patients pour la recherche clinique. Merck et Novartis (j’en ai parlé ici) sont cités parmi les laboratoires actifs sur ce créneau, même si les bénéfices du recrutement online restent à évaluer.

Intéressant de noter aussi les obstacles liés au recrutement online : les patient inclus restent membres à part entière du réseau, donc libres de continuer à partager leur expérience dans l’essai avec d’autres participants (ce qui est moins facilement le cas dans un essai clinique en temps normal) d’où des questions qui se posent sur les biais méthodologiques qui pourraient apparaitre, comme par exemple une levée de l’aveugle dans l’essai par les conversations entre membres du réseau.

How Big Pharma Listens in on Doctor Networks | Newsweek Health | Newsweek.com

Dans cet article, écrit par un membre de sermo.com, ce sont les réseaux sociaux de médecins – sermo.com, medscape physician connect – qui sont abordés et comment la pharma, mais aussi des investisseurs comme Bloomberg, organisent moyennant finances et de manière affichée, leur veille dans ces communautés médicales. Est également abordée la puissance de ces réseaux pour fédérer des initiatives, comme Doctors Unite, une sous-communauté sur sermo qui rassemblent des médecins désireux de contribuer à la réforme du système de santé US.

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Je me rends compte que la plupart de mes posts relatent des projets nord américains, et que le l’Europe et la France n’ont pas encore complètement franchis le cap du 2.0 en santé – ou que ceci est encore peu visibles ? – certes le système de santé US est particulier et quelque peu différent de celui que nous connaissons, mais il y a certainement du bon à tirer de ces projets de ce côté çi de l’Atlantique !
Qu’en pensez vous ?

essais cliniques : partenariat PatientsLikeMe.com & Novartis

Un exemple concret de contribution d’un réseau social de patients à un projet de recherche clinique : PatientsLikeMe.com, réseau constitué autour de maladies neurologiques (voir mon post précédent à ce sujet), met en avant sur sa page recherche clinique l’essai FREEDOMS II sponsorisé par Novartis dans la sclérose en plaque dans sa forme récurrente-rémittente.

Les visiteurs sont dirigées vers un site web spécialement mis en place leur proposant un « prérecrutement » en ligne et indiquant les centres ouverts, ici exclusivement sur le territoire US.

L’essai FREEDOMS II sur clinicaltrials.gov