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Articles Tagués ‘réseau’

Maladie de Parkinson : 23andMe et PatientsLikeMe s’associent pour explorer les causes génétiques de la maladie

PatientsLikeMe, réseau social de patients, annonce le lancement d’un partenariat avec 23andMe, société de génétique personnelle en ligne, dans le domaine de la Maladie de Parkinson.

Ce rapprochement n’est pas une surprise au vu des orientations récentes prises par les deux sociétés.

23anmeD’un côté, 23andMe, qui commercialise des kits de profilage génétique, a annoncé en mars 2009 la création d’une communauté autour de la Maladie de Parkinson.
L’objectif est de réunir une cohorte de 10.000 personnes atteintes de cette maladie neurologique afin d’explorer les bases génétiques de la maladie. 2000 personnes avaient rejoint la cohorte un mois après.

nullDe l’autre côté, PatientsLikeMe est le réseau social de patients de référence nord-américain, rassemblant des patients souffrant de divers affections neurologiques et psychiatriques. En avril 2009, PatientsLikeMe annonçait la possibilité d’inclure des données de génétique dans les profils membres dans la communauté SLA.

Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web social (« AndMe et « LikeMe ») sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PatientsLikeMe créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et d’accéder à ses informations génétiques.
L’adhésion des patients étant un point clé de la réussite d’un tel projet de recherche.

Il faut bien sur poser la question de la pertinence scientifique de l’approche, en particulier celle des tests génétiques en accès libre, je renverrai ici aux conclusions, réservées, de l’Inserm dans son analyse collective de janvier 2009.

[23andMe sur biogeekblog] [PatientsLikeMe sur biogeekblog]

Maladie de Parkinson : 23andMe et PatientsLikeMe s’associent pour explorer les causes génétiques de la maladie
PatientsLikeMe, réseau social de patients, annonce le lancement d’un partenariat avec 23andMe, société de génétique personnelle en ligne, dans le domaine de la Maladie de Parkinson http://www.patientslikeme.com/press/20090609
Ce rapprochement est logique quand on analyse les orientations récentes prises par les deux sociétés.
D’un côté, 23andMe, société de génétique personnelle la plus médiatisée, qui commercialise des kits de profilage génétique, et a annoncé en mars 2009 (http://spittoon.23andme.com/2009/03/11/a-new-approach-to-research-the-23andme-parkinsons-disease-initiative/) la création d’une communauté autour de la Maladie de Parkinson.
L’objectif est de réunir une cohorte de 10.000 personnes atteintes de cetta maladie neurologique afin d’explorer les bases génétiques de la maladie. 2000 personnes avaient rejoint la cohorte un mois après (http://spittoon.23andme.com/2009/04/13/on-our-way-to-10000-23andme-welcomes-first-members-of-parkinsons-disease-community/)
De l’autre côté, PatientsLikeMe est le réseau social de patients de référence au US, rassemblant des patients souffrant de divers affections neurologiques et psychiatriques. En avril 2009, PatientsLikeMe annoncait la possibilité d’inclure des données de génétique dans les profils membres dans la communauté SLA (http://blog.patientslikeme.com/category/life-changing-conditions/als-life-changing-conditions/).
Cette annonce est à mon sens révélatrice de l’impact du web 2.0 sur les approches de recherche médicale en seulement quelques années (PLM créé en 2004, 23andMe en 2006).
C’est le patient qui devient de l’initiateur de la recherche en prenant la décision d’intégrer un réseau en ligne, d’y partager des informations sur sa maladie, et aussi d’accéder à ses informations génétiques.
L‘adhésion des patients étant un point clé de l’avancée d’un tel projet de recherche.
En parallèle de cette nouvelle dynamique, il faut bien sur poser la question de la pertinence scientifique de l’approche en particulier celle des tests génétiques en accès libre, je renverrai ici aux conclusions de l’Inserm dans son analyse collective de janvier 2009 présentées sur doctissimo en janvier dernier http://news.doctissimo.fr/tests-genetiques-l-inserm-met-en-garde-contre-les-derives_article4733.html
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Web Trend Map 4 Final Beta

Web Trend Map 4 Final Beta, originally uploaded by formforce.

Les 333 sites les plus importants du web et les 111 personnalités les plus influentes, selon Information Architects, le tout organisé en un réseau calqué sur celui du métro tokyoïte composé de 13 lignes interconnectées.

Impressionnant.

(spoiler : aucun site santé).

Les carnets de l’université Paris Descartes

Ça bouge dans le monde universitaire français en ce moment.

Et ça bouge aussi côté web, notamment pour l’Université Paris Descartes – qui regroupe des UFR parisiens de médecine, biomédical, dentaire… – qui propose à ses personnels, profs et étudiants de se regrouper dans un réseau social / plate-forme de blogs,  » Les carnets de l’université Paris Descartes « :

D’après la page d’aide

Les carnets de l’université Paris Descartes regroupent l’ensemble des blogs des membres de l’université (personnels administratifs, enseignants, étudiants). Ils constituent un support de réflexion, d’expression, d’échanges et de débats. Ils favorisent l’échange de pratique et l’implication des étudiants dans un dialogue universitaire et extra universitaire.

… Il s’agit d’un réseau social qui se construit à partir d’une production de contenus organisée autour de 7 thèmes de publication en mode journal coopératif.

Les carnets de l’université Paris Descartes comptent pas loin de 4000 membres, ce qui représente un potentiel de génération de contenu assez énorme!

Merci à Alain pour cette info !

essais cliniques : partenariat PatientsLikeMe.com & Novartis

Un exemple concret de contribution d’un réseau social de patients à un projet de recherche clinique : PatientsLikeMe.com, réseau constitué autour de maladies neurologiques (voir mon post précédent à ce sujet), met en avant sur sa page recherche clinique l’essai FREEDOMS II sponsorisé par Novartis dans la sclérose en plaque dans sa forme récurrente-rémittente.

Les visiteurs sont dirigées vers un site web spécialement mis en place leur proposant un « prérecrutement » en ligne et indiquant les centres ouverts, ici exclusivement sur le territoire US.

L’essai FREEDOMS II sur clinicaltrials.gov

ResearchGATE.net, un réseau social pour les chercheurs en sciences de la vie

ResearchGATE.net, lancé en fin de semaine dernière depuis l’Allemagne, est un projet de réseau social destiné aux chercheurs en sciences du vivant incluant la plupart des éléments du web communautaire : gestion d’un profil, de contacts, partage d’intérêts et d’informations… et autres applications sociales en développement.

Mais la vision des fondateurs va plus loin, puisqu’elle anticipe, avec le recours aux réseaux sociaux, un changement profond de la manière de faire de la science au quotidien basé sur plus de transparence et de collaborations (développement des wikis, publication scientifiques en open access…).

Une communauté Science 2.0 à surveiller de près !