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Articles Tagués ‘réseaux sociaux’

Novartis et PatientsLikeMe s’associent dans la transplantation

PatientsLikeMe a annoncé hier la création d’une douzième communauté au sein de son réseau de patients. Cette nouvelle communauté rassemble des personnes transplantées et est développée en partenariat avec Novartis, laboratoire présent sur le marché des médicaments de transplantation.

Novartis avait déjà établi un partenariat avec le réseau PatientsLikeMe en 2008, dans le domaine de la recherche clinique en sensibilisant les membres de la communauté à un essai clinique sur la sclérose en plaques. Le partenariat signé hier par Novartis est à rapprocher de celui établi dans le domaine de l’épilepsie par UCB il y a quelques mois.

Même si les détails, financiers notamment, du deal ne sont pas connus, on peut supposer que Novartis aura une forme d’accès privilégié aux données échangées par les patients transplantés : indicateurs de qualité de vie, symptômes, traitements…

Ben Heywood, co-fondateur de PatientsLikeMe sera présent à Paris en avril prochain pour la conférence Health 2.0 Europe, certainement une occasion de rentrer dans le détail des nombreux partenariats tissés par le réseaux, notamment avec les acteurs de la Pharma et de la Biotech.

[illustration : PatientsLikeMe]

FDA, Pharma et web social : le débat est ouvert

En novembre 2009, la FDA a organisé une audition publique avec les parties prenantes de la communication sur les produits de santé sur le web et dans les médias sociaux. Aujourd’hui sont accessibles sur le site regulations.org, les positions et commentaires des parties prenantes en réponse à la consultation de la FDA, dont celles présentées par des industriels de la santé (AstraZeneca, Lilly, Pfizer, Medtronic…), des acteurs du web santé (WEGOhealth, PatientsLikeMe…), des agences (Publicis, Edelman…), des associations et sociétés savantes, ou des bloggueurs comme John Mack et son Pharma Marketing Blog.
Parmi ces positions, figure celle présentée collectivement pour les industriels pharmaceutiques par PhRMA, le syndicat US de la pharma, à laquelle je me suis intéressé.
Pour une vue large sur cette audition publique, ses suites et les nombreuses ressources disponibles, le site FDAsm.com agrège toutes les informations et conversations sur ce thème et mérite une longue visite.

En préambule, il faut signaler que ce débat est très orienté US et est donc marqué par le contexte de la communication santé sur le web aux USA : taux d’adoption des médias sociaux particulièrement élevé, en santé notamment, publicité grand public autorisée pour les produits soumis à prescription médicale, enjeux juridiques et légaux majeurs pour les laboratoires…
Néanmoins, l’existence même de ce dialogue piloté par la FDA témoigne de l’évolution apportée globalement par le web et les nouvelles technologies dans les échanges concernant la santé et il est intéressant d’en observer les enjeux de notre point de vue européen et français.

Pour en revenir à la position de PhRMA, son objectif peut se résumer à la définition de standards pour communiquer en ligne sur les produits de santé régulés par la FDA, de manière responsable, par les fabricants de ces produits.

En effet, il est maintenant acquis que le web et le web 2.0 sont de plus en plus utilisés pour accéder et échanger des informations sur la santé et les médicaments, et que la question de la qualité et de la véracité de ces informations se pose en permanence.
Par ailleurs dans le constat de départ, il est important de garder en tête que le web ne peut pas donner toutes les réponses aux interrogations des internautes mais peut provoquer un nouveau dialogue entre tous les acteurs : patients, médecins… et industriels !

PhRMA note l’évolution nécessaire de la réglementation actuelle qui est adaptée aux médias et à la communication traditionnelle vers une réglementation adaptée aux nouveaux outils et nouvelles manières d’intéragir (messages courts, mobilité par exemple). Le syndicat note que la FDA et généralement le gouvernement US font déjà une utilisation massive des technologies 2.0 : blogs, réseaux sociaux, vidéo… L’industrie souhaite mettre à profit ces outils et entrer dans la conversation à son tour !

PhRMA invite donc la FDA à faciliter l’accès à une information santé rigoureuse, vérifiée et scientifiquement exacte, concernant les marchés et produits qu’elle régule, et notamment à faciliter l’accès à l’information des fabricants soumise à contrôle de la FDA.
De plus, l’argument de la diffusion sur le web de médicaments non autorisés, issus de marchés illicites, contrefaits, incite les indutriels à demander à la FDA d’imaginer des façons de communiquer en phase avec ces nouveaux outils, permettant aux utilisateurs finaux de faire la distinction entre les produits originaux et ceux présentant des risques.

Un symbole universel garantissant l’information sur les médicaments

Parmi ces propositions, l’industrie pharma souhaite introduire le concept d’information « contrainte par l’espace », une information courte, préliminaire (« brief introduction ») incluant des informations minimales sur le produit : sa désignation, son indication, un message rappelant les risques liés à sa consommation et un lien vers une information complète et validée réglementairement par la FDA.

Par ailleurs, PhRMA propose de créer un symbole universel – un logo FDA par exemple – pour tagger et garantir cette information courte sur les produits régulés, qui incluerait un lien vers les informations complètes, notamment sur le rapport bénéfice/risque, sur une page validée réglementairement.

Pour les résultats de recherche, et notamment pour ceux qui amènent des liens publicitaires (Google AdWords par exemple), idem, PhRMA demande à pouvoir afficher cette « information réduite », avec lien vers l’information complète : cette proposition est la réponse des industriels aux warning letters de la FDA en 2009 qui mettait en garde les laboratoires sur l’utilisation des liens sponsorisés Google qui correspondait à la diffusion d’informations incomplètes allant à l’encontre de la réglementation.

PhRMA met également en avant le microblogging (twitter en tête) comme outil utile à la diffusion de l’informations santé, et dans lequel la FDA s’est largement engagé (voir le compte @FDA_drug_info). Les industriels souhaitent pouvoir communiquer sur les médicaments et en particulier sur les événements réglementaires qui leur sont liés, approbation, nouvelles indications, rappels de lots… Les laboratoires veulent twitter de manière responsable, avec des liens vers des contenus complets en accord avec la réglementation.

Traquer et corriger l’information erronée

Comme mentionné dans la position de PhRMA…

« Social media have expanded the opportunity for the public to publish their thoughts but have decreased the ability of manufacturers to identify and correct inaccurate information about their products ».

La pharmacie US veut avoir la possibilité de corriger les informations erronées diffusées sur ses produits, notamment sur les blogs ou les wikis (sidewiki, wikipedia), qui peuvent entraîner des risques pour la santé publique, sans que cela soit considéré comme de la publicité par la FDA avec en conséquence une communication contrainte réglementairement.

La problématique de responsabilité des fabricants devant les informations diffusées sur le web par des tiers se pose également : les laboratoires avouent de pas pouvoir monitorer l’intégralité de ce qui est dit sur leurs produits sur le web, et ils ne peuvent et ni veulent être tenus pour responsable de toute l’information circulant.

Afin de dessiner une frontière claire sur le niveau de responsabilité, PhRMA propose plusieurs critères pour cerner les sites web dont les industriels seraient responsables en terme de contenu : des sites web entièrement contrôlés et financés par l’industriel, ou des sites sur lesquels le laboratoire administre le contenu (il peut éditer, modifier, supprimer le contenu généré par un tiers). Dans ces cas, la régulation FDA sur la promotion et l’information des produits s’appliquerait, même si les commentaires d’un tiers sur ces sites de ne devraient pas être considérés comme un message de promotion dont le laboratoire serait responsable.
Par ailleurs, PhRMA proposer d’identifier les personnes affiliées au laboratoire et qui contribuent à des contenus sur le web, une déclaration d’intérêt serait alors accessibles en lien avec ces contenus, PhRMA fait une référence dans ce cadre à la position de la FTC sur la rémunération des bloggeurs.

Le casse-tête des effets indésirables ?

Concernant les effets indésirables qui sont partagés par les patients, il y a nécessité de canaliser les informations pour ne retenir que celles qui sont pertinentes et pour lesquelles le lien de causalité peut être établi.
Les laboratoires ont en effet l’obligation de rapporter à aux autorités les effets indésirables dont ils ont connaissance, afin de faire évoluer les connaissances sur les produits et leurs modes d’utilisation.
A nouveau se pose le problème du volume et de la véracité des informations diffusées en ligne, PhRMA souhaite que ne soient retenus que les effets pour lesquels quatre critères essentiels pour déclencher un rapport d’effet indésirable sont présents, selon la réglementations US : un patient identifié, une personnes identifiée qui rédige le rapport d’effet indésirable (le plus souvent un médecin), pour un médicaments et un effet indésirable.

Sur le web, ces critères sont difficilement transposables, le patient étant en général le reporter, parfois anonyme, et pas toujours facilement identifiable et joignable.
A ce titre, les laboratoires souhaitent ne retenir que les effets indésirables exprimés par des personnes qu’ils peuvent facilement contacter. Quand une information est trop vague pour déclencher un rapport d’effet indésirable, l’industriel souhaite pouvoir poster un message qui incite la personne qui a diffusée l’information à le contacter pour une investigation complète.
Dans le même temps, les sites promotionnels de la pharma ne doivent pas avoir pour objet de rapporter des effets indésirables, les laboratoires préférant indiquer qui contacter au sein du laboratoire ou de la FDA.
Enfin, le cas des sites tiers de reporting d’effet indésirable est évoqué. Les industriels monitorent ces sites mais ne souhaite pas à avoir à traiter tous les effets qui y sont répertoriés. En effet, ils préféreront privilégier l’approche « Sentinel » de la FDA, ou développer des espaces web dédiés à collecter les effets indésirables, selon le cadre réglementaire en vigueur.

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La FDA statuera t’elle en 2010 par des guidelines sur le web social et l’information sur les médicaments ? Et le sujet suscitera t’il les mêmes débats en Europe ?

A suivre…

Hôpital et web social : en Europe aussi

Je faisais la semaine dernière référence au travail d’Ed Bennett qui suit la présence des hôpitaux aux États Unis sur les médias sociaux.

Thiphaine s’interrogeait dans un commentaire sur une vision française de la question.

Un début de réponse peut être obtenu sur le blog European Hospitals qui est le pendant européen de l’Hospital Social Network List d’Ed Bennett.

Comme Lucien Engelen l’explique sur ce blog, le but est de transposer l’analyse aux hôpitaux européens, néerlandais en tête, et d’assurer un suivi de l’engagement des établissements dans le web social :

Inspired by the American list of Hospitals of @edbennet i’ve started this list. At first to chart the Dutch Hospitals, secondly i thought it might be  a good idea the also give possibility to point to other European Hospitals and update on a quarterly basis

L’état d’avancement du projet en vidéo…

A retenir :

– 2800 hôpitaux européens  sont passés en revue dans cet état des lieux

– Ce sont les hôpitaux suédois qui sont les plus engagés dans le web social avec 11% d’entre eux publiant des fils RSS et 4% des blogs, suivi des hopitaux espagnols et danois.

– Les hôpitaux britanniques et néerlandais se démarquent par leurs présences sur une variété plus large de plates-formes sociales, dont les plates-formes vidéo

– Le secteur hospitalier français fait lui un usage très réduit du web social, seul est référencé dans l’étude le centre hospitalier de Rouffach en Alsace qui publie un blog pour les 100 ans de l’établissement. Sur ce point, le site hopital.fr de la FHF (voir mon post à l’occasion de son lancement), orienté grand public, n’est pas référencé.

Les résultats préliminaires de cette étude seront publiés à l’occasion de la conférence ReShape 2009, à Nijmegen, aux Pays Bas, les 12 et 13 octobre prochain.

web, hôpital et recherche d’informations santé en quelques chiffres clés…

Voici, repérées récemment, plusieurs études qui traduisent la place grandissante du vecteur web pour la recherche d’informations en santé.

  • web social et hôpital

Le web social influence 40% des personnes prévoyant une hospitalisation aux États-Unis, et plus de la moitié des 25 – 34 ans. C’est en particulier la recherche d’informations avant de choisir une maternité qui provoque cet afflux sur les réseaux sociaux et forums.

Le web social est donc un vecteur de choix  pour toucher la population des futurs parents.

Tel est l’une des conclusion de l’enquête d’Ad-Ology Research qui compare l’influence des médias sur les choix des consommateurs US, en matière de santé notamment.

Des chiffres à mettre en relation avec la présence « sociale » en ligne des hôpitaux US : en septembre 2009, 367 hôpitaux US étaient présents sur le web, avec 186 chaines YouTube, 190 pages Facebook, 267 comptes twitter et 35 Blogs.

Hospital Social Network Data & Charts

[sources : marketingcharts.com et l’Hospital Social Network List de Ed Bennett]

  • web et recherche d’informations santé

Manhattan Research annonce aujourd’hui les grandes lignes de sa dernière étude sur le comportement des cyber-citoyens US : le nombre d’internautes utilisant le web pour rechercher des informations sur les médicaments à doublé depuis 2005 atteignant 102,3 millions en 2009. On dénombre plus de 150 millions d’utilisateurs des sites e-santé, ils sont 1.6 fois plus nombreux qu’en 2005.

Un autre fait marquant de cette étude est la multiplicité de l’information accessible, notamment due à l’explosion des contenus créés sur les réseaux sociaux par les consommateurs et patients aux-même depuis 2005.

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Je vous livre ces chiffres avec les précautions d’usage : ceux ci ne concernent que le territoire US, je n’ai pas eu accès aux données brutes et il y a peu d’information sur les méthodos de ces enquêtes… Ils traduisent cependant des tendances observées également à mon sens de ce côté ci de l’Atlantique.

patients, médecins, pharma… et réseaux sociaux

Deux articles récents, particulièrement intéressants sur Newsweek.com sur le recours aux réseaux sociaux par la pharma pour recruter des patients dans les essais cliniques et pour la veille sur la communauté médicale.

National Influenza Vaccination Week, originally uploaded by cdc e-health.

Pharma Recruits Clinical Trials Subjects Online | Newsweek Health | Newsweek.com

Le recrutement de patients dans les essais cliniques est critique pour l’avancement des projets de recherche et développement de nouveaux médicaments. Les réseaux sociaux de patients ont l’avantage de rassembler une population engagée, active et plutôt disponible pour participer à la recherche clinique. Inspire.com et PatientsLikeMe sont deux exemples de réseaux qui se sont ouverts à la pharma qui a commencé à y recruter des patients pour la recherche clinique. Merck et Novartis (j’en ai parlé ici) sont cités parmi les laboratoires actifs sur ce créneau, même si les bénéfices du recrutement online restent à évaluer.

Intéressant de noter aussi les obstacles liés au recrutement online : les patient inclus restent membres à part entière du réseau, donc libres de continuer à partager leur expérience dans l’essai avec d’autres participants (ce qui est moins facilement le cas dans un essai clinique en temps normal) d’où des questions qui se posent sur les biais méthodologiques qui pourraient apparaitre, comme par exemple une levée de l’aveugle dans l’essai par les conversations entre membres du réseau.

How Big Pharma Listens in on Doctor Networks | Newsweek Health | Newsweek.com

Dans cet article, écrit par un membre de sermo.com, ce sont les réseaux sociaux de médecins – sermo.com, medscape physician connect – qui sont abordés et comment la pharma, mais aussi des investisseurs comme Bloomberg, organisent moyennant finances et de manière affichée, leur veille dans ces communautés médicales. Est également abordée la puissance de ces réseaux pour fédérer des initiatives, comme Doctors Unite, une sous-communauté sur sermo qui rassemblent des médecins désireux de contribuer à la réforme du système de santé US.

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Je me rends compte que la plupart de mes posts relatent des projets nord américains, et que le l’Europe et la France n’ont pas encore complètement franchis le cap du 2.0 en santé – ou que ceci est encore peu visibles ? – certes le système de santé US est particulier et quelque peu différent de celui que nous connaissons, mais il y a certainement du bon à tirer de ces projets de ce côté çi de l’Atlantique !
Qu’en pensez vous ?

healthcare 2.0 & the future of healthcare (Web 2.0 Summit 2008)

Une interview de Daniel Kraft, professeur à la fac de médecine de Standford, sur la convergence entre santé et web 2.0 et les principales approches de la santé 2.0 : réseaux sociaux de professionnels de santé et chercheurs, de patients ou d’internautes intéressés par les questions de santé ou de bien être.

Daniel Kraft aborde également le développement des moyens de communications (chat, sms) entre patients et leur médecin et fait allusion à la question de leur prise en charge par les structures d’assurance maladie.

[via Simon Letellier]

Cette interview a été réalisée en marge du Web 2.0 Summit en novembre dernier à San Francisco.
La video de la session « future of healthcare » à laquelle participait Daniel Kraft et Joanna Mountain pour 23andme est en ligne sur le site du Web 2.0 Summit.