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Articles de la catégorie ‘réseaux sociaux’

« Vivre, vite », l’histoire de Stephen Heywood, sur Arte le 27 août

J’ai déjà à plusieurs reprises évoqué ici PatientsLikeMe, le réseau social emblématique de la santé 2.0 nord-américaine.

Arte diffusera le 27 août prochain le documentaire « Vivre, vite » (So Much So Fast en anglais) réalisé par Steven Ascher et Jeanne Jordan et consacré à l’histoire de Stephen Heywood atteint par la Sclérose Latérale Amyotrophique à l’âge de 29 ans.

Les 2 frères de Stephen Heywood co-fonderont PatientsLikeMe en 2004.

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What the F**K is social media NOW ?

Presque un an après, tout plein de nouveaux éléments pour répondre à la question que tout le monde se pose (?)…

Le wiki #hcsmeu

#hcsmeu pour Healthcare Social Media EUrope, la communauté des européens (et plus) intéressés par l’intérêt des médias sociaux en santé, a maintenant un wiki.

Le but de ce wiki est de construire un hub de connaissances sur les médias sociaux en santé, en référençant toutes les initiatives dans le domaine : blogs, communautés, sites participatifs…

Tout le monde peut contribuer, c’est le principe du wiki.

A propos d’hcsmeu :

hcsmeu is chronicling, but also seeking to influence, the evolution of the health conversation on the social web in Europe and beyond. It seeks to democratize the health conversation between patients, healthcare professionals, the pharmaceutical industry and other key stakeholders. It does not ‘belong’ to any one of these constituencies.
hcsmeu does not currently have a business model. No-one pays anything to participate, and no-one gets paid. All hcsmeu activities are undertaken on a goodwill basis.
hcsmeu was co-founded by Silja Chouquet and Andrew Spong in August 2009.
hcsmeu holds a live Twitter-driven event every Friday at 1pm CET (noon UK time).
Participants conduct three separate 20 minute debates during each event that focus on questions previously submitted to a topic archive by members of the community. Please click on the the #hcsmeu archive tab above to consult a curated PDF library of the community’s debates.
hcsmeu uses the hashtag #hcsmeu.
hcsmeu is pronounced ‘hick some you’. We think ;)

NiCox et FDA : « on refait le match » sur twitter

Pas facile la vie d’une biotech quand les autorités ne sont pas encore prêtes à donner accès au marché à son produit le plus avancé. Et pas facile de garder la confiance des actionnaires qui ont investit pour supporter la R&D et espèrent voir de la valeur générée par le produit afin au minimum de rentrer dans leurs frais et si possible de multiplier la mise initiale.

@supergelule résume bien la situation et déclenche le mini-buzz biotech du jour sur twitter :

NiCox société de biotech française créée en 1996 vient d’essuyer un avis peu encourageant de la FDA suite au dépot d’une demande d’AMM pour son produit phare le Naproxcinod dans le soulagement des signes et symptômes de l’arthrose. La FDA reproche en effet à NiCox un manque de données sur l’efficacité et la sécurité d’emploi de son médicament sensé, par la nature de son mécanisme d’action (Inhibiteur de Cyclooxygénase Donneur d’Oxyde Nitrique), entrainer notamment moins d’effet néfaste sur la pression artérielle et présenter une meilleure tolérance gastro-intestinale que les AINS conventionnels pour une efficacité équivalente, ce qui ferait du Naproxcinod une alternative avantageuse par rapport aux produits déjà présents sur le marché.

Sur twitter on compatît, on se dit que rien n’est perdu et que d’autres produits promoteurs sont dans le pipeline, en cardio et en ophtalmo notamment (et justement @grangeblanche et @JFG qui en connaissent respectivement un rayon, participent à la conversation), mais que ces produits ont encore un bout de chemin à parcourir et que certaines vieilles histoires de familles (mariages, divorces et enterrements) leur collent un peu à la peau. Bref on refait le match, en 140 caractères maxi et en partageant quelques liens informatifs.

Pour en revenir à NiCox, les actionnaires ont eux aussi leur espace de conversation sur le web, c’est nicox.blogspot.com, le « Blog non officiel consacré à la société biopharmaceutique Nicox afin d’échanger des informations et commenter l’actualité entre actionnaires ». Les analystes, eux, taillent la bavette sur Easybourse et Boursorama.

Bref, quand la conversation est technique et que les enjeux économiques et médicaux sont importants, le web joue bel et bien son rôle social et les échanges se font. Même en plein week-end à ralonge de mai. Le temps maussade y est, il est vrai, peut être pour quelque chose !

Et pour NiCox, réponse définitive en juillet. Alors acheter ou pas ?

Twitter et info santé de qualité, c’est pas automatique

Praed Street W2, originally uploaded by rhiaphotos.

Pour compléter (et tempérer) mon billet d’hier, merci à @TiphaineMF qui signale une publication récente mettant en perspective les contenus partagés sur Twitter dans la santé, reprise entre autre par KevinMD et l’EFPIA sur son blog.

Il s’agit cette fois ci d’une analyse des discours véhiculés sur Twitter sur les antibiotiques c’est pas automatique (pardon).

Parmi les 1000 tweets analysés par les auteurs, un certain nombre peuvent conduire à des erreurs et mésusages à propos des antibiotiques :

Of the 1000 status updates, 971 were categorized into 11 groups: general use (n = 289), advice/information (n = 157), side effects/negative reactions (n = 113), diagnosis (n = 102), resistance (n = 92), misunderstanding and/or misuse (n = 55), positive reactions (n = 48), animals (n = 46), other (n = 42), wanting/needing (n = 19), and cost (n = 8). Cases of misunderstanding or abuse were identified for the following combinations: “flu + antibiotic(s)” (n = 345), “cold + antibiotic(s)” (n = 302), “leftover + antibiotic(s)” (n = 23), “share + antibiotic(s)” (n = 10), and “extra + antibiotic(s)” (n = 7).

J’adhère à la pour ma part à la conclusion de KevinMD à propos de ce constat :

That’s a major reason why medical professionals need to become more active on Twitter and Facebook. Not to give personal health advice, of course, but to “flood the web” with legitimate health information, and to provide patients with reputable medical sources.

————————–

Am J Infect Control. 2010 Apr;38(3):182-8.

Scanfeld D, Scanfeld V, Larson EL. – Dissemination of health information through social networks: twitter and antibiotics.

Twitter ou l’épidémiologie open source ?


Monitorer le web est utile dans de nombreux domaines, comme celui de la surveillance de l’état de santé des populations et la détection de nouvelles menaces sanitaires, c’est le domaine de l’épidémiologie.

Bien sûr l’épidémiologie existe depuis bien avant l’émergence du web, mais avec l’évolution de celui-ci, vers le 2.0 et le user generated content notamment, elle connaît de nouvelles perspectives intéressantes à décoder.

Du terrain aux données en ligne

A la base les outils épidémiologiques sont ceux de « la vrai vie », c’est à dire l’expérience du terrain, comme par exemple le Réseau Sentinelles en France, renommé pour sa surveillance de la grippe saisonnière, qui réunit plus de 1300 médecins généralistes, qui centralisent (via le web) de manière hebdomadaire les informations recueillies au cours de leurs consultations sur différentes pathologies infectieuses ou non.

D’autres outils scannent les sources d’information en ligne (fils d’actualité et sites web) et analysent les signaux relatifs à la santé des populations qui sont émis par ces sources. Ce sont notammant des outils développés spécifiquement par les institutions comme le Global Public Health Intelligence Network (GPIHN) de l’Agence de Santé Publique du Canada et de l’OMS ou le Medical Information System (MedISys) de la Commission européenne.

A signaler également, l’interface des sources d’information, en ligne ou issues du terrain, avec la localisation de ces sources qui permet de visualiser les tendances de manière géographique, c’est par exemple le concept de HealthMap, en illustration de ce billet.

Ces outils sont basés sur des applications spécifiques et demandent un travail quotidien de maintien et de vérification de la qualité des sources qui sont pas essence très variables, d’autant que parmi les sources suivies nombreuses sont dites « informelles » (comprendre « non médicales »).

Plus récemment des acteurs du web, a priori éloignés du monde de la santé (mais qui le sont de moins en moins…), se sont penchés sur les données échangées sur le web pour les mettre en perspective dans un objectif de recherche épidémiologique. Le cas le plus connu est celui des Google Flu Trends, développées par Google.org, la branche philanthropique du géant de la recherche, qui se base sur les termes de recherche des internautes et qui a montré la relation qui existe entre l’utilisation du moteur de recherche et l’évolution de la grippe saisonnière sur le terrain. Ces travaux ont abouti à une publication dans la revue Nature.

Vers l’épidémiologie « open source »

Là où Google exploite nos ses données tirées des recherches qu’il enregistre quotidiennement, des chercheurs se sont récemment penchés sur des données librement accessibles, échangées par les utilisateurs des réseaux sociaux, et en particulier de Twitter. Ces chercheurs ont ainsi pu s’affranchir du côté propriétaire des applications et des données sources, en accédant à des données informelles ici aussi car non officielles et encore moins validées médicalement.

Dans une étude présentée récemment au congrès européen de l’European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases, P. Kostkova, E. de Quincey, G. Jawaheer, chercheurs au Centre de recherche en e-santé de la City University à Londres, ont montré l’intérêt de Twitter comme outil d’alerte précoce et de détection d’un événement sanitaire émergent, ici la pandémie de grippe A/H1N1.

Au cours de cette étude, conduite entre mai et août 2009 sur Twitter, ils ont extrait et collecté 1 millions de tweets se rapportant à la grippe A/H1N1, parmi lesquels un certain nombre étaient des annonces à ses followers qu’un utilisateur était atteint de cette fameuse grippe :

We searched and collected over 1 million tweets in the period from May until August 2009 and carry on collecting them on a minute bases to understand public concerns, keywords used and the profile of users who discuss these topics on the web.
Results: We found over 1 million tweets reporting flu related illnesses and symptoms via Twitter in this period. Most popular words in tweets were these (frequency in brackets): flu (138, 260), Swine (99, 179), Have (13, 534), Cases (13, 300), H1N1 (9, 134), Has (8, 010) etc. The actual sentence “I have swine flu” appeared 2, 888 times and “I have flu” 1,530 times. Further evaluation of the collected tweets, semantic relationship of keywords, geolocation of posters is underway and will be presented at the conference.

Source : The potential of Twitter for early warning and outbreak detection (Abstract).

Je vois dans cette information la confirmation de la théorie des signaux faibles (©), chère à mon ami Alain, qui dit qu’un faible volume d’échanges sur twitter correspond à des conversations intenses dans la vrai vie et qui témoigne de l’intérêt de twitter comme outil de veille des conversations on-line et off-line dans le monde, notamment dans la santé.

Des travaux à suivre en tout cas…

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[Billet inspiré de cet article repéré via @StephProd et @jeanlucr]