crowdsourcing + patient-empowerment : un exemple concret par CureTogether.com

J’ai reçu aujourd’hui un DM d’Alexandra @accarmichael sur twitter.

Alexandra me signale la publication de « Vulvodynia Heroes« , un livre écrit à 2 fois 191 mains, ou tapé plutôt, puisque les auteurs sont tous toutes membres du portail CureTogether.org, réseau social de patients qui se rassemblent pour partager leurs expériences et faire avancer les traitements.

Parfait exemple du concept de crowdsourcing ou de génération de contenu partagé par un groupe d’utilisateurs, autour d’une thématique spécifique, ici une pathologie féminine assez peu médiatisée.

Exemple aussi de patient empowerment, ou comment les patients deviennent réellement partie-prenantes de leur maladie, de l’acquisition de connaissances nouvelles et de sa prise en charge.

Pour en revenir à « Vulvodynia Heroes » :

What’s Inside?

 190 women share stories, symptoms, and triggers
 Surprising data on co-morbid conditions*
 Detailed comments on treatments by real patients

All proceeds from Vulvodynia Heroes go to fund the vulvodynia data community at CureTogether.org

Je ne doute pas que cet ouvrage cette cohorte intéressera certainement les structures de recherche, publiques ou privées, actives en santé féminine.

 

* voir le post à ce sujet sur le blog de CureTogether.org.

liens du jour – 12/02/09

[hit parade] Top Web 2.0 Services in Medicine – 2008 – UBC Health Library Wiki … qui résume bien les tendances 2008 en santé 2.0 : réseaux sociaux, outils de recherche et de partage, vidéo, agrégation, création de micro-contenu…

Nine groups or categories, seventy-five medical web 2.0 services of note in 2008. Not necessarily by importance, influence, utility or value – merely mentioned ‘most often’ by bloggers & traditional media

[say « cheeeese »] WebPAX.com – Share Your Medical Images – le flickr de l’imagerie médicale !

Share Your Medical Images – All you need is a web browser. Period.

[e-commerce] Drugstore.com makes its first quarterly profit after 10 years – vente en ligne de médicaments : un modèle pas encore complètement validé

[c’est grave ?] French Online More than Other Europeans – eMarketer – les français champions d’Europe de l’addiction au net.

A degree of Internet dependence is also taking hold in France, said TNS. Survey respondents were asked to rate, on a scale from 1 to 10, how much it would affect their personal lives if their Web access failed. The average impact score in France was 6.9—the highest registered in any European country.

liens du jour – 03/02/09

[cause] The Medical Quack: The Danny Fund – Research and Development To Find the cure for Melanoma – à l’occasion du superbowl, Bruce Springsteen s’engage dans le soutien à la recherche sur le mélanome.

[pharmaco] Potential New Target For Hypertension Treatment Discovered – intéressant et à suivre…

[search engine] davidrothman.net » novo|seek (3rd-Party PubMed/MEDLINE Tool) – un outil de plus pour explorer Medline.

[révélation] Who Is Behind The Medicines Information On The Internet? – la pharma et les media sociaux : transparence de rigueur !

[biz] Sanofi lining up billions for a major buyout – FierceBiotech – c’est la saison des fusions ?

[pop] And in the end… the love you make, is equal to the love you take – parce que j’adore les beatles.